罕見病·同理心 - 香港罕見疾病聯盟 - 文宇宙｜Bookniverse

內容簡介想像一天，你突然被告知，自己或至親確診了某種罕見病。你步出醫院，腦袋一片混亂，嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……罕見病泛指患病率極低， 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多，但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病，即每67 人就有1 人是罕見病人。本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織，以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心，幫助罕見病患覓得更多同路人，加強對罕見病的關注和研究，一起建立關愛的網絡，以戰勝病魔。名人推薦「香港有數以十萬計的罕見病患者，患者及家人都在承受巨大壓力。我期望政府及社會各界加強支援，舒緩他們所面對的困境和壓力。」——立法會議員 葛珮帆女士「我們都應常懷同理心，攜手建構一個關愛、共融的社會，以實現對罕病患者真正的公平，不讓任何一個人掉隊。」——港大李嘉誠醫學院院長 劉澤星教授「希望《罕見病．同理心》的出版能夠觸及更廣泛的讀者群體，特別是年輕一代，提高他們對罕病的認識，培養他們的同理心。」——中大醫學院院長 趙偉仁教授「《罕見病．同理心》令我想起聖經《約伯記》，故事主人翁約伯是神眼中最正義的罕見病病人，他不怨天不尤人是病友的榜樣。」——港大李嘉誠醫學院 兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生